Lauréats
 

Bourse :  Bourse Nouveau chercheur du Programme KRESCENT
Institution :  Université de Toronto
Année :  2022-2025

Titre de la demande :  Promouvoir la participation des personnes atteintes d’insuffisance rénale aux activités de la vie quotidienne

Biographie
La D^re Janine Farragher est ergothérapeute agréée et professeure adjointe au Département des sciences du travail et de l'ergothérapie de l'Université de Toronto. Elle a obtenu un doctorat en sciences de la réadaptation de cette université et poursuivi des études postdoctorales à l'Université de Calgary au sein de l’équipe de l’Interdisciplinary Chronic Disease Collaboration.

Dans le cadre de ses travaux de recherche, la D^re Farragher cherche à savoir si les personnes atteintes d'une maladie rénale chronique participent aux activités de la vie quotidienne et dans quelle mesure elles ont la capacité de le faire. Elle a codirigé des études qui ont montré que le déficit cognitif et la fragilité sont des problèmes qui sont fréquemment associés aux maladies rénales et contribuent à l'invalidité des patients, et qu’une réadaptation offerte en milieu hospitalier peut limiter les pertes fonctionnelles après le début de la dialyse. La D^re Farragher a également supervisé l'élaboration et la mise à l’essai d'un nouveau programme de gestion de l'énergie (le programme « PEP ») qui vise à promouvoir une vie active chez les personnes sous hémodialyse chronique qui souffrent de fatigue débilitante. Le principal objectif de la D^re Farragher est de faire la lumière sur le grand nombre de facteurs cognitifs, psychosociaux et environnementaux qui influent sur la participation des personnes atteintes d'une maladie rénale chronique aux activités du quotidien, afin de mettre en évidence les aspects négligés et de les cibler de façon proactive dans les soins cliniques. La D^re Farragher a reçu plus de 410 000 $ en bourses de formation de la part des trois Conseils et a contribué à d'importants projets nationaux et internationaux en matière de soins rénaux, comme la création d'un site Web sur l'autoprise en charge de la maladie rénale chronique (My Kidneys, My Health) et d'un outil normalisé visant à mesurer la participation des personnes sous dialyse péritonéale aux activités de la vie quotidienne (SONG-PD).

Résumé grand public
Mes travaux de recherche consistent à trouver des façons d’aider les personnes atteintes d’insuffisance rénale à accomplir les activités de la vie courante qui sont importantes pour eux. Grâce à des traitements comme la dialyse, les personnes atteintes d’insuffisance rénale vivent plus longtemps que jamais. Cependant, il est souvent épuisant pour eux d'accomplir leurs tâches quotidiennes comme la lessive, les courses ou le travail, tout en suivant régulièrement des traitements de dialyse. Il peut également leur être difficile d'accomplir des activités qu'ils aiment, comme faire une promenade ou se réunir avec des amis. Même si nous savons que les maladies rénales peuvent causer des problèmes dans la vie quotidienne, nous ne savons pas exactement pourquoi les personnes qui en sont atteintes sont incapables de faire les activités qu'elles souhaitent faire ni comment nous pouvons les soutenir le mieux possible. Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les personnes atteintes d'une maladie rénale ont une capacité réduite de vaquer à leurs activités quotidiennes – par exemple, cette maladie peut provoquer de la fatigue, des crampes, de la faiblesse ou des difficultés de concentration. La dialyse est également un traitement épuisant qui peut drainer l'énergie. Il est important pour nous de comprendre exactement pourquoi les maladies rénales rendent les activités quotidiennes plus difficiles, afin de trouver des traitements qui aideront les patients à faire les choses qu'ils aiment. Mon projet de recherche consistera à étudier pourquoi les personnes atteintes d'insuffisance rénale ne sont pas en mesure de s'adonner aux activités quotidiennes comme elles le voudraient et ce qui peut être fait pour les aider. Dans une première étude, j’évaluerai si un programme qui apprend aux gens à composer avec leur fatigue tout au long de la journée les aide à satisfaire leurs objectifs personnels, comme cuisiner pour leur famille ou faire des sorties. Les personnes atteintes d’une maladie rénale ont aussi parfois plus de mal à se concentrer. Dans une autre étude, je chercherai à savoir si cela les empêche de faire des choses comme se déplacer en ville, faire l'épicerie ou gérer leurs médicaments. D'autres études examineront si le fait de passer du temps dans l'unité de dialyse peut contribuer à rendre les gens tristes ou déprimés, et si nous pouvons faire davantage pour soutenir les familles et les amis qui s'occupent de personnes sous dialyse péritonéale. Les patients prendront part à tous les aspects de mes travaux. Au moins un patient partenaire participera au processus de recherche de chacune de mes études, et les patients seront invités à collaborer à la conception et à la discussion pour tous les projets et les résultats.