Tout commence, raconte la mère de Naélie, par une banale infection urinaire au retour d’un voyage à Cuba. Lors d’un suivi la semaine suivante, le pédiatre de Naélie détecte alors chez elle une pression anormalement élevée. S’en suivent échographie et examens supplémentaires pour finir par une biopsie qui révélera la présence d’une maladie rare. La nouvelle est un coup dur pour Karine qui n’avait jamais entendu parler de ladite maladie, pour laquelle il n’y a aucun antécédent familial de maladies liées aux reins.

La maladie progresse rapidement et la fonction rénale de Naélie est déjà tombée à 40 %. Elle est immédiatement transférée à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Trois mois plus tard, Karine doit se résoudre à ce que sa fille, dont la fonction rénale continue de diminuer de plus en plus, commence des traitements de dialyse péritonéale. On lui installe alors un cathéter, mais il se bouche rapidement lors des premières dialyses. Après quelques complications, Naélie commence enfin la dialyse pour de bon et, peu de temps après, la décision est prise de lui retirer les deux reins.

À la suite de cette néphrectomie, elles retournent à la maison, mais avec une fonction rénale maintenant nulle, Naélie doit être sous dialyse péritonéale toutes les nuits pendant douze heures.

La possibilité d’une greffe rénale est évoquée en novembre. Karine demande à être évaluée comme donneuse vivante potentielle. En mars, après plusieurs tests, elle se qualifie comme donneuse pour sa fille. À la même période, Karine reçoit la confirmation que la maladie de Naélie n’est pas génétique, mais bien idiopathique. Étant donné le jeune âge de Naélie et la rapidité de la progression de sa maladie, il existe donc un haut risque que cette dernière revienne après la greffe.

En août, d’autres complications surviennent et Naélie doit se faire installer un nouveau cathéter, qui lui permettra maintenant d’être sous hémodialyse à raison de trois à quatre fois par semaine. C’est à ce moment-là et après une longue réflexion que Karine prend la décision de donner un de ses reins à sa fille. La greffe est prévue pour le 30 octobre.

Devant de telles contraintes, Karine décide de louer un appartement, car il n’est pas envisageable pour elle de faire 300 km aller-retour trois fois par semaine entre l’hôpital et chez elle.

Malheureusement, Naélie contracte un rhume la veille de l’opération, qui est alors immédiatement annulée. Une deuxième tentative a lieu en novembre et cette fois-ci tout se déroule bien.