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Faire entendre la voix des patients : comprendre l’utilisation des mesures de résultats rapportés par les patients en hémodialyse

Dre Meghan Elliott, M.D.
Université de Calgary
Subvention de recherche en santé des reins
2020 - 2022
120 000 $
Dialyse

Résumé vulgarisé du projet de recherche

Les personnes atteintes d’insuffisance rénale qui reçoivent de l’hémodialyse rapportent souvent divers symptômes (comme la fatigue et les démangeaisons) et une piètre qualité de vie. Les mesures de résultats rapportés par les patients (MRRP) sont des questionnaires utilisés pour évaluer le point de vue des patients sur leurs symptômes, leur qualité de vie et leur capacité fonctionnelle, sans intervention des cliniciens ou de toute autre personne. Bien que les MRRP ont été utilisées principalement comme outils de recherche, elles sont de plus en plus largement adoptées dans les milieux cliniques pour soutenir les soins centrés sur la personne. Dans le cadre du projet de recherche EMPATHY, les patients seront invités à répondre aux questions des MRRP (c.-à-d. à des questionnaires sur leurs symptômes) tous les deux mois pendant un an. Leurs réponses seront transmises à leurs cliniciens qui examineront les résultats et traiteront les symptômes à l'aide d'outils éducatifs destinés aux patients et aux prestataires. Si le projet EMPATHY permet d’évaluer l’utilisation des MRRP sur la communication et les résultats cliniques d’un point de vue quantitatif, une étude qualitative devra aussi être réalisée pour vraiment comprendre l’expérience d’utilisation des MRRP pour les patients, leurs familles/proches et les cliniciens dans le cadre des soins d’hémodialyse courants.
 
Le projet de la Dre Elliott portera sur l’expérience des patients hémodialysés, de leurs familles/proches et des cliniciens en ce qui concerne la mise en place des MRRP, les perspectives d’utilisation de ces outils de même que les obstacles et les facteurs facilitant leur intégration dans les soins habituels. Elle examinera également la façon dont les patients partenaires de l’équipe de recherche observent l’utilisation des MRRP dans le cadre des soins d’hémodialyse courants, en analysant leurs notes de terrain, dans le but de comprendre comment leur propre expérience vécue avec l’insuffisance rénale pourrait influencer leurs observations et interprétations.
 
La Dre Elliott mènera également des entrevues et des groupes de discussion avec des patients hémodialysés, leurs familles/proches et des cliniciens (p. ex., infirmières, professionnels paramédicaux, néphrologues) après quatre à six mois d’utilisation des MRRP dans 10 unités d’hémodialyse du sud de l’Alberta. Les résultats de cette étude qualitative viendront enrichir le projet EMPATHY dans son ensemble en permettant de cerner les aspects de l’utilisation des MRRP qui pourraient être adaptés en vue de promouvoir des soins d’hémodialyse durables et centrés sur le patient. Ce projet portera également sur les secteurs prioritaires définis en partenariat avec les patients hémodialysés et les différentes parties prenantes. Les résultats recueillis auront une incidence dans la communauté de la recherche axée sur le patient, notamment au sein des équipes qui souhaitent établir des partenariats significatifs avec les patients.